|
Den 14.04.2002 var jeg på arbejde på mit job i Blå kors hjemmet, hvor jeg arbejdede i plejen. Jeg startede i det job 0208.1993, og det var mit ønskejob, hvor jeg arbejdede sammen med nogle dejlige mennesker, så jeg har aldrig været ked af at skulle på arbejde.
Denne dag i april 2002, var en milepæl, i mit daværende liv, jeg var på aftenjob, og som aftenen skred frem, fik jeg det dårligere og dårligere med at gå, til sidst kunne jeg næsten ikke flytte mit ene ben, og min ryg gjorde ondt som en byld, jeg var følelsesløs i hele den højre side, så jeg gik på kontoret og sagde jeg kørte hjem.
Jeg kunne næsten ikke komme ind i bilen, måtte bruge den forkerte fod til speederen og bremsen, men hjem kom jeg da, jeg måtte ringe ind til min mand, han måtte hjælpe mig ud af bilen og ind. Vores datter havde fødselsdag den dag, der skulle vi til aftenskaffe, hende vil jeg da ikke skuffe, så jeg brugte alle de sidste kræfter og min mands hjælp til at klare den aften, selv om jeg prøvede at lade som ingenting, var ingen overhovedet i tvivl om at det var alvorligt denne gang, børnene vidste også den var helt gal.
Dagen efter kunne jeg knap komme ud af sengen, tårene sprøjtede ud af øjnene, af smerte, jeg var hos lægen, han var meget bekymret, og efter jeg var kommet hjem, kom han på hjemmebesøg og undersøgte mig igen, vil have mig indlagt, jeg vil vente til dagen efter, og da jeg kom på neurologisk afd, skete der en masse, røntgen af ryggen, ct-scanning, mr-scanning, rygmarvsprøve, synsprøve, og til sidst efter ca en uge diagnosen, SCLEROSE, det var ingen overraskelse, for et par år forinden havde vi, på mit arbejde, haft en beboer som havde sclerose, der fik jeg selv mistanken, men det vil lægerne ikke høre tale om dengang, da jeg spurte om det kunne være det jeg fejlede.
Forinden alt dette havde jeg i 1995 været på hospititalet efter i 2 år at have haft vedvarende hovedpine, der blev taget rygmarvsprøve for at udelukke en tumor, og blod i rygmarven, det viser sig senere, at de havde opdaget sclerosen dengang uden at fortælle det til hverken mig eller min læge, da jeg fik mine jurnalark udleveret stod der på papirene fra dengang, strengt fortroligt, kun til lægelig brug, da det ikke er reklevant for patienten.
I årene derefter havde jeg mange episoder som jeg nu kan se har været attack, havde dropfod, mange faldepisoder, perioder hvor jeg var frygtelig svimmel og sejlede rundt, jeg var til flere undersøgelser hos speciallæger, ingen kunne finde nogen årsag til mine kvaler.
Jeg var hos hjertelæger, neurologer, hos egen læge, og de begyndte at snakke om jeg skulle til Odense og undersøges, men nej, nu gad jeg ikke det pjat mere og følte de syntes jeg var hypokonder, droppede det hele og blev nok en strid maddam herhjemme, for har jeg ondt og er dårlig bliver jeg vred og lod det nok gå ud over familien ind imellem.
Men endelig i 2002, var diagnosen der, jeg var glad og lettet, endelig en diagnose.
Jeg kom hjem først i maj, med manuel kørestol, rollator, gribetang, og flere andre hjælpemidler. Herhjemme skulle der laves om,vores badeværelse var for lille, dørtrinene skulle væk, nogle døre laves bredere, der skulle ramper op ved yderdøren og til haven, fliser på indgangen, mellem huset og bilen.
I starten kunne jeg gå lidt med rollatoren, men efter nogle attack måtte jeg i el- kørestolen som jeg fik efter at have været på Ry- sclerosehospital, hvor jeg var en måned, de hjalp mig rigtig meget med at finde ud af hvad jeg havde brug for, for at lette min hverdag, det var en god tid, selv om jeg længtes meget hjem, jeg er meget stavnsbundet.
I 2005-06 har jeg fået nyt lækkert badeværelse, hvor jeg kan færdes med min kørestol. Nye døre i hele huset, der er blevet flyttet lidt rundt på møblerne. Udenfor er der lagt fliser så jeg kan køre der uden problemer. Jeg har fået en handicapbil, fiat ducato, med automatgear, oliefyr, automatisk føresæde som jeg kan komme over i fra kørestolen, el-lift som betjenes med fjernbetjening, automatisk fastspænder til min kørestol.
Jeg kan bestemt ikke klage over min kommune, som absolut har arbejdet for min sag, og været her for mig når jeg har brug for det.
Jeg har 2 prs hjælpere, den ene er min mand som har haft en blodprop i hjertet, fået by-pass operation med 4 omkørsler, og efterfølgende skulle i flex job, da foreslog vi kommunen at han blev min hjælper i stedet. Min mand havde allerede i 2 år hjulpet mig mens han var sygemeldt, og vores døve søn ligeså. Det syntes kommunen var en god ide, og Kristian har lige siden været ansat. Det blev dog efterhånden for meget for ham alene, da jeg langsomt bliver mere og mere handicappet, så vi søgte om en hjælper mere, det fik vi bevilliget, og da vores søn Kris har gået uden arbejde i mange år, og var på kontanthjælp, spurgte vi ham om han var interreseret. Han blev meget glad for den mulighed, han startede på prøve i 3 mdr. Det funger rigtig fint, jeg er glad for begge mine hjælpere, som giver os mulighed for at leve som vi altid har gjort, med camping om sommeren, have børnebørnene på ferie, når de gerne vil, passe de syge børnebørn, det vil jeg nok ikke have mulighed for med fremmede hjælpere.
Kort efter min diagnose, var jeg på nettet og kikke på sclerose chatten, der lærte jeg Tove at kende, hun har også sclerose, vi udvekslede e-mail addr og har skrevet sammen hver dag siden, hun er den dejligste mest trofaste veninde jeg kunne forestille mig, ja jeg har da andre gode og søde vener og veninder, som jeg bestemt ikke vil undvære, men Tove er noget helt særligt, hende hælder jeg vand ud af ørene over for, fortæller alle mine genvordigheder, ja alt, Tove får alt at vide, hun ved jo hvad jeg snakker om når jeg klager mig over attack og smerter, så familien er skånet for meget, de kan kun være glad for jeg har Tove.
Vi har nu skrevet sammen i flere år, har mødtes en enkelt gang da vi skulle til Sjælland, da mødtes Tove og jeg over en kop kaffe på rastepladsen ved broen i Nyborg. Ellers ser vi hinandens billeder, og deler alle sorger og glæder i vores familier.
|