Min historie..

Den 14.04.2002 var jeg på arbejde på mit job på Blå kors hjemmet, hvor jeg arbejdede i plejen.
Jeg startede i det job 0208.1993, og det var mit ønskejob, hvor jeg arbejdede sammen med nogle dejlige mennesker, så jeg har aldrig været ked af at skulle på arbejde.

Denne dag i april 2002, var en milepæl, i mit daværende liv, jeg var på aftenjob, og som aftenen skred frem, fik jeg det dårligere og dårligere med at gå, til sidst kunne jeg næsten ikke flytte mit ene ben, og min ryg gjorde ondt som en byld, jeg var følelsesløs i hele den højre side, så jeg gik på kontoret og sagde jeg kørte hjem.

Jeg kunne næsten ikke komme ind i bilen, måtte bruge den forkerte fod til speederen og bremsen, men hjem kom jeg da, jeg måtte ringe ind til min mand, han måtte hjælpe mig ud af bilen og ind.
Vores datter havde fødselsdag den dag, der skulle vi til aftenskaffe, hende vil jeg da ikke skuffe, så jeg brugte alle de sidste kræfter og min mands hjælp til at klare den aften, selv om jeg prøvede at lade som ingenting, var ingen overhovedet i tvivl om at det var alvorligt denne gang, børnene vidste også den var helt gal.

Dagen efter kunne jeg knap komme ud af sengen, tårene sprøjtede ud af øjnene, af smerte, jeg var hos lægen, han var meget bekymret, og efter jeg var kommet hjem, kom han på hjemmebesøg og undersøgte mig igen, vil have mig indlagt, jeg vil vente til dagen efter, og da jeg kom på neurologisk afd, skete der en masse, røntgen af ryggen, ct-scanning, mr-scanning, rygmarvsprøve, synsprøve, og til sidst efter ca en uge diagnosen, SCLEROSE, det var ingen overraskelse, for et par år forinden havde vi, på mit arbejde, haft en beboer som havde sclerose, der fik jeg selv mistanken, men det vil lægerne ikke høre tale om dengang, da jeg spurte om det kunne være det jeg fejlede.

Forinden alt dette havde jeg i 1995 været på hospitalet efter i 2 år at have haft vedvarende hovedpine, der blev taget rygmarvsprøve for at udelukke en tumor, og blod i rygmarven, det viser sig senere, at de havde opdaget sclerosen dengang uden at fortælle det til hverken mig eller min læge, da jeg fik mine jurnalark udleveret stod der på papirene fra dengang, strengt fortroligt, kun til lægelig brug, da det ikke er reklevant for patienten.

I årene derefter havde jeg mange episoder som jeg nu kan se har været attack, havde dropfod, mange faldepisoder, perioder hvor jeg var frygtelig svimmel og sejlede rundt, jeg var til flere  undersøgelser hos speciallæger, ingen kunne finde nogen årsag til mine kvaler.

Jeg var hos hjertelæger, neurologer, hos egen læge, og de begyndte at snakke om jeg skulle til Odense og undersøges, men nej, nu gad jeg ikke det pjat mere og følte de syntes jeg var hypokonder, droppede det hele og blev nok en strid maddam herhjemme, for har jeg ondt og er dårlig bliver jeg vred og lod det nok gå ud over familien ind imellem.

Men endelig i 2002, var diagnosen der, jeg var glad og lettet, endelig en diagnose.

Jeg kom hjem først i maj, med manuel kørestol, rollator, gribetang, og flere andre hjælpemidler.
Herhjemme skulle der laves om, vores badeværelse var for lille, dørtrinene skulle væk, nogle døre laves bredere, der skulle ramper op ved yderdøren og til haven, fliser på indgangen, mellem huset og bilen.

I starten kunne jeg gå lidt med rollatoren, men efter nogle attack måtte jeg i el- kørestolen som jeg fik efter at have været på Ry- sclerosehospital, hvor jeg var en måned, de hjalp mig rigtig meget med at finde ud af hvad jeg havde brug for, for at lette min hverdag, det var en god tid, selv om jeg længtes meget hjem, jeg er meget stavnsbundet.

I 2005-06 har jeg fået  nyt lækkert badeværelse, hvor jeg kan færdes med min kørestol.
Nye døre i hele huset, der er blevet flyttet lidt rundt på møblerne.
Udenfor er der lagt fliser så jeg kan køre der uden problemer.
Jeg har fået en handicapbil, fiat ducato, med automatgear, oliefyr, automatisk føresæde som jeg kan komme over i fra kørestolen, el-lift som betjenes med fjernbetjening, automatisk fastspænder til min kørestol.

Jeg kan bestemt ikke klage over min kommune, som absolut har arbejdet for min sag, og været her for mig når jeg har brug for det.

Jeg har 2 prs hjælpere, den ene er min mand som har haft en blodprop i hjertet, fået by-pass operation med 4 omkørsler, og efterfølgende skulle i flex job, da foreslog vi kommunen at han blev min hjælper i stedet.
Min mand havde allerede i 2 år hjulpet mig mens han var sygemeldt, og vores døve søn ligeså.
Det syntes kommunen var en god ide, og Kristian har lige siden været ansat. Det blev dog efterhånden for meget for ham alene, da jeg langsomt bliver mere og mere handicappet, så vi søgte  om en hjælper mere, det fik vi bevilliget, og da vores søn Kris har gået uden arbejde i mange år, og var på kontanthjælp, spurgte vi ham om han var intresseret.
Han blev meget glad for den mulighed, han startede på prøve i 3 mdr.
Det funger rigtig fint, jeg er glad for begge mine hjælpere, som giver os mulighed for at leve som vi altid har gjort, med camping om sommeren, have børnebørnene på ferie, når de gerne vil, passe de syge børnebørn, det vil jeg nok ikke have mulighed for med fremmede hjælpere.

Kort efter min diagnose, var jeg på nettet og kikke på sclerose chatten, der lærte jeg Tove at kende, hun har også sclerose, vi udvekslede e-mail addr og har skrevet sammen hver dag siden, hun er den dejligste mest trofaste veninde jeg kunne forestille mig, ja jeg har da andre gode og søde vener og veninder, som jeg bestemt ikke vil undvære, men Tove er noget helt særligt, hende hælder jeg vand ud af ørene over for, fortæller alle mine genvordigheder, ja alt, Tove får alt at vide, hun ved jo hvad jeg snakker om når jeg klager mig over attack og smerter, så familien er skånet for meget, de kan kun være glad for jeg har Tove.

Vi har nu skrevet sammen i flere år,  har  mødtes en enkelt gang da vi skulle til Sjælland, da mødtes Tove og jeg over en kop kaffe på rastepladsen ved broen i Nyborg. 
Ellers ser vi hinandens billeder, og deler alle sorger og glæder i vores familier.

Her er jeg i min el kørestol på tur sammen med mit barnebarn Lars, oktober 2007.
2007-2008
01.09.07

Jeg er nu kommet til efteråret uden de store attack i år, kun små attacks, med trælse influenza lignende perioder.

Jeg døjer frygteligt med mit højre ben som er tykt og meget spændt fra knæet og ned i foden, jeg har svært ved at få strømper på, sko er helt umuligt.
Men jeg har jo heller ikke noget at bruge det til. Ha Ha.

Har lige været hos lægen og få attest til fornyelse af kørekort, da var mit blodtryk oppe at ringe igen, det er da utroligt det er så højt i perioder, nu skal jeg til lægen og have alt gået efter den 12.09 og måske have endnu en pille mod blodtrykket.

Kristian og jeg har snakket om at tage en tur til Østrig i en uge, vi vil leve primitivt i bilen, laver så vi kan sover der, og tager eet gasblus med, har jo i forvejen et køleskab derude, så det kan sagtens lade sig gøre.

Ved vores årlige familiefest sov jeg i bilen, da jeg ikke kan sove i almindelige senge, de skal være forhøjede og så skal jeg have et væld af puder både under hovedet og benene, så det nemmeste er at lave vores egen seng i bilen så har jeg det med jeg skal bruge.

Nu prøver vi i hvert fald at køre nedad, kan jeg ikke holde ud, kan vi jo bare køre hjem igen.

Jeg vil frygtelig gerne ned og se vores gamle campingplads endnu engang, den hedder camping Inntal og ligger 38 km fra Kufstein og 70 km fra Insbruck.

25.11.07:

Har haft lidt trælse spasmer og er blevet meget dårlig til at støtte på benene, mine levertal er ok igen, mærker ikke noget til gallestenene, så de er faldet til ro.

Har fået smerter i bagdelen af at sidde, er lidt nervøs for siddesår, men vi prøver at aflaste og behandle med fugtighedscreme.

Jeg har fået nye piller, Zelo Zok i stedet for Norvach, blodtryksmedicin, det har hjulpet på mine tykke ankler, nu er det kun det dårlige ben der er lidt tykkere end det skal være, men jeg har fået en el-cykel, som jeg håber kan raparere foden med tiden.

Jeg kan ikke vende mig i sengen mere, skal helt op at sidde og så svinges op i sengen og lægges ned, har jeg så svært ved at få vejret, skal jeg hjælpes op igen med det samme, og op at sidde i kørestolen hvor jeg så kan sove lidt.

Har fået udtalt fejlsynkning, mærker også som om der er spasmer i spiserøret, væmmelig fornemmelse, kvælnings fornemmelse.

Smerter i ansigtet.

Vi er nu kommet til Januar 2008:

Jeg har haft en rimelig periode julen over, men nu er jeg begyndt at få smerter i højre arm igen, kan ikke løfte den ud fra kroppen, så sprøjter tårene ud af øjenene af smerter, jeg er meget udmattet, ja dødeligt træt, har mange smerter i nakken og skuldrene, mine ben spasmer hele tiden, og det højre ben er utroligt tykt igen.
Jeg har fået vildt ondt under fødderne, kan næsten ikke holde ud at have dem på fodstøtterne på kørestolen, det prøver vi at aflaste ved bløde tæpper.
Min højre mundvig hænger og jeg har smerter i højre side af ansigtet.
Min hud føles ru og kogende varm, jeg fryser meget.
Så jeg tror jeg er ved at få et attack, det føles sådan.

Marts 2008

Endnu en gang har jeg det træls og er meget svag i højre side af kroppen, det værste er snart at jeg også har begyndende følelsesløshed i venstre side, kan næsten ikke støtte på benene mere, uha det vil jeg ikke håbe bliver aktuelt, så skal jeg til at bruge lift op og ned af sengen og på badeværelset, det vil jeg være meget ked af.
Så vil det sikkert også være slut med campinglivet, som vi nyder så meget.

Jeg må stramme mig an og se om ikke jeg kan komme op til overfladen igen uden at miste for meget at førligheden. Det er et hårdt slid hver gang og så snart man er helt oppe ryger man ned igen med attack og kan starte forfra.



Mens jeg var mobil og på ferie i Østrig i 1991
Diabetes 2 - juni 2013
Jeg fik den 20 juni taget blodprøver i lægehuset, fik at vide jeg kunne maile om svarene på prøverne mandagen efter.

Skrev mandag morgen og bad om svar på prøverne. Straks efter kom der svar fra Lægen at han havde lavet en tid til mig tirsdag formiddag for jeg har fået diabetes 2 og skal på medicin for det med det samme.

Jeg tog til lægen tirsdag og fik en snak med lægen og sygeplejersken, fik taget flere blodprøver.
Der blev bestilt mere medicin, diabetes medicin, kolesterol medicin og noget andet vandrivende medicin som skulle virke bedre.

Der blev sat gang i faste blodprøver hver 3 md og samtaler med lægen, der blev arrangeret blodtrykstagning tre dage inden lægebesøgene, hver gang 2 gange daglig før morgenmad og før aftensmad. alle blodprøver som skal tages skal være fastende.

28.04.13

Så har Kran været på apoteket efter min medicin, Simvastatin for Kolesterol, Metformin Aurobindo for diabetes 2 og så er der nye piller for blodtrykket, Ramipril HEXAL. Så er man da vist dækket ind en periode kun har lægen glemt at jeg skulle have nye vandrivende, men det ordner vi om en uge når jeg skal der igen.
Januar 2016
Så er det vist tid at få skrevet lidt igen.

Jeg er det sidste års tid blevet drænet for energi på grund af utallige attack, min mand syntes jeg knap er ovre det ene attack før det næste er i gang, det er så trættende og opslidende.

Vi har dog vovet at campere sidste sommer, det gik nogenlunde, min kørestol kan hæves så den er i flugt med campingvognens gulv så jeg lige kan stå ind og sidde på sofaen derinde, så har vi rollatoren at køre mig på hen til sengen når jeg skal sove, så med lidt held og lidt opfindsomhed gik det.

Jeg har fået stærkere smerter i ryg og nakke/skulder, jeg døjer med at holde hovedet oppe.

Har fået begyndende gener ved at sidde så meget i kørestolen, så jeg er bange for det giver siddesår, er meget omhyggelig med at rense og smøre.

Mit ene ben er dobbelt så tyk som det andet, af væske, jeg skal passe meget på der ikke går hul på det, så er det næsten umuligt at få helet igen.

Hele min højre side er hævet og tung helt op til halsen, det er den side der er lammet, det er en ubehagelig følelse.

Jeg sover meget lidt, har ligesom ingen behov for søvn, sover 1 time måske 1½, så skal jeg op, kan ikke holde ud at ligge i sengen mere, så ser jeg tv det meste af natten, eller sidder og småblunder, nogen gange kan jeg være heldig at sove et par timer  hen på morgenstunden, men det er kun hvis jeg har fået sovepiller, som jeg kun må tage hver 3 aften.

Jeg har svært ved at spise kød, som skal skæres i meget små stykker, for ikke at sætte sig fast, min hals er lidt lammet, derfor kløjs jeg i både væske og mad, jeg skal passe meget på og skylle godt efter med masser af vand.
På et tidspunkt skal vi i gang med blenderen det ved vi, men vi udskyder så længe som muligt, laver meget af maden som suppe og hakket mad i det daglige.

Når jeg har været i bad, er jeg så træt at jeg tit må ind og hvile lidt i sengen og have lidt luft fra min BiPap, sådan en dag har jeg lidt svært ved at komme i tøjet da jeg tit skal hvile, jeg kan kun vende mig i sengen med natkjolen som er silke, jeg ligger på glidelagen, så kan jeg da vende mig indtil videre, men skal jeg tit ligge og hvile kommer jeg ikke i mit tøj den dag, da jeg så vælger at blive i natkjolen, det ved venner og familie og syntes ikke det er så underligt mere. 

Jeg har lige været på respirationscentret i Skejby til undersøgelse og test, der lå jeg med diverse slanger og ledninger nogle timer om natten for at se om Bi Papen virkede som den skulle og  om jeg fik nok luft fra den, der fik jeg at vide, jeg skal bruge BiPapen flere gange om dagen, da mine lunger ellers bliver stive og skrumper ind, så nu må jeg vænne mig til at tage den i brug flere gange dagligt.


10.08.16 :

I dag er en træls dag, jeg vågnede allerede kl 02 i nat og kunne ikke forenes med min respirator om vejrtrækningen, følte jeg skulle kvæles, kom op i kørestolen og sov i den til kl 07.30 kun afbrudt af et par toiletbesøg. Har fornemmelsen af at være låst fast i min krop, en rigtig væmmelig fornemmelse, som er i halvdelen af kroppen, kan overhovedet ikke bevæge den del. så mine hjælpere er  godt nok kommet på arbejde.

Mit ene ben er dobbelt så tyk som det andet og er helt uformeligt af buler og sår, er helt hævet i huden og ildrødt og brændvarmt, jeg tror selv at det ender med jeg mister det ben, men er det som nu så er det også lige meget, for det er meget smertefuldt. Jeg venter hver dag at det skifter farve til sort.

Jeg har fået en stor lys plet på det raske ben som også er ved at blive angrebet af sklerosen, de 3 midterste tæer er følelsesløse og føles tykke, benet er ved at blive tykt, så det bliver sikkert som det andet ben med tiden.

Jeg har mange smerter på siddefladen, der er tæt på at blive tryksår på rumpen.

Jeg fryser meget selv om der er sommer og varmt i perioder, mine ben er så kolde som is, hænderne er kolde altid. Så blodomløbet er vist ikke i orden.

Jeg er begyndt at tage medicinsk canabisolie for at se om det kan hjælpe på nogle af mine skavanker, det har fjernet mine ryg og lændesmerter  for første gang i 13 år er jeg smertefri i min ryg, lænd og nakke.






Oktober 2020
Det har været et dårligt år for mig, jeg har haft det rigtig dårligt det meste af året, det føles som et rigtig langt attack som ikke vil få ende...Jeg får mindre og mindre bevægelse, har svært ved at holde hovedet oppe.. Mit raske ben begynder at bliver følelsesløs...Jeg holder mine siddesår nede med Alovera, det fungerer indtil videre godt... Jeg fik smertestillende hos lægen, en mild form for morfin, men var ikke ordentlig smertedækket, så jeg er gået tilbage til medicinsk cannabis dråber, de virker bedre...de smager afskyeligt, men man kan meget når det virker...Jeg tager ca 20 dråber hver 8 time...Det er dyrt, men det må man tage med, jeg orker ikke smerterne mere... 

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...
Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

30.10 | 10:55

Hej, ja det er tålmodigheds arbejde, men et godt tidsfordriv. Lige nu sker der ikke så meget p.g.a min sygdom, jeg håber at komme i gang igen snart...

...
30.10 | 10:45

Det er en fantastisk læsning og et arbejde der siger "Spar 2"
Det må kræve en tålmodighed og masse af tid.
Jeg forsker selv, Østhimmerland,
men der er lang vej

...
15.05 | 22:48

Pias 33 års fødselsdag

...
15.12 | 13:12

Det er meget lidt jeg får skrevet og lavet på hjemmesiden ... Jeg har sklerose og er ikke så frisk mere.Jeg arbejder kun herpå når jeg har det godt ...

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE