Sclerose
Hvad sker der med mig?
 Sclerosen sætter efterhånden sit præg på min tilværelse.

For få år siden i 2002, da jeg fik konstateret sclerosen og kom hjem fra hospitalet efter 14 dage, med lammelser i hele højre side af kroppen, diverse undersøgelser, binyrebarkhormon i 3 dage via drop, tilbagevendende førlighed, eller næsten.

Ja så kom jeg hjem med beskeden, at jeg ikke kunne regne med at vende tilbage til mit arbejde.

Der blev søgt pension, jeg snakkede med ergo terapeuten og fysioterapeuten, de forklarede hvilke hjælpemidler jeg ville få brug for, da anede jeg ikke hvor hårdt jeg vil få brug for det hele.

Rollatoren blev min daglige følgesvend, gribetangen uundværlig, da jeg simpelt hen taber alt hvad jeg har i hænderne. Den manuelle kørestol endnu mere uundværlig. Jeg fik skinne til min dropfod som var følelsesløs.

Jeg kunne gå men kun nogle få skridt,så pause, og så nogle få skridt mere.
Det var kun herhjemme jeg brugte min rollator, skulle jeg i byen eller ud og handle måtte jeg bruge kørestolen.

Jeg var træt, træt, træt, sov til formiddag, sov til middag, sov til eftermiddag og sov hele natten.

Bare at skulle op af sengen, i bad og i tøjet, var så udmarvende trættende at det ikke kan beskrives.

Jeg blev skrevet op til Ry Sclerosehospital, hvor jeg kom et halvt år efter, opholdet var 4 uger, det var utroligt godt, der var ene ligesindede, man snakkede med en masse, der kendte alt til sygdommen, der var fyss, hver dag, masser af gode råd til at lette dagligdagen, ergo var også guld værd, de opdagede hurtigt at jeg brugte alle mine kræfter på at komme rundt i den manuelle kørestol, så jeg blev sat i en el. køretol, hvilken lettelse, nu kunne jeg bruge mine kræfter på andre ting, f.eks min familie.
Jeg kunne komme ud på lange ture i naturen, sammen med venner og familie.

Jeg får ca 2 -3 attack om året, det starter langsomt og tager så til for så at kulminere med voldsomme smerter i lænd og nakke, kraftløshed ja næsten lammelse i arme og ben, synsbesvær, dårlige ører, smerter i ansigtet, træthed hvor jeg næsten sover hele døgnet , derefter klinger det langsomt af over et par måneder, men hver gang jeg er ved at være på toppen igen, starter et nyt attack og jeg må starte forfra med at træne mig op.

Jeg bliver stille og roligt mere og mere handicappet, før kunne jeg gå lidt rundt herhjemme i huset med rollator og støtte mig til møbler  og vægge, det kan jeg ikke mere, mit højre ben er lammet,  jeg kan lige tøtte så meget på det at jeg kan rejse mig fra kørestolen og komme over i sengen eller på toilettet.Jeg skal altid have en hjælper i nærheden.
Min højre arm er for tiden låst fast tæt ind til kroppen, det har den været et års tid, hvis jeg af vanvare kommer til at løfte den ud til siden, sprøjter vandet ud af øjnene, så ondt gør det, der er ved at være det samme i venstre arm efter det sidste attack, men min barndoms veninde som også har sclerose, har haft det samme og hun siger det fortager sig igen, men det kan vare lang tid, meget lang tid.

Jeg har i perioder meget dårligt syn, ser hele myggesværme for øjnene, i perioder hvide glimt hele tiden, kan ikke fokusere på en bestemt ting, så hopper synet, hvis jeg forsøger at læse, hopper jeg væk fra teksten og skal starte forfra igen og igen.
Har også svært ved at fokusere på underteksten på tv udsendelser.

I perioder hænger min mundvig og jeg savler.
Jeg snakker underligt, snubler over ordene.

Jeg bruger ble hele tiden, da jeg ikke kan styre vandladningen, bare jeg tænker på at skulle tisse, ja så tisser jeg i bukserne, så længe leve bleerne.

Når jeg spiser, spilder jeg hele tiden maden ned af mig, kan ikke skære maden i stykker da jeg ikke har kræfter i armen, til at holde på kniven. Tit har jeg synkebesvær, og kløjs i mad og væske.  

Har mange smerter i ryggen og nakken, som resulterer i dårlig nattesøvn, er tit oppe og sidde i kørestolen som støtter bedre. Så jeg er glad for parabolen, jeg ser tit film om natten. Så min hjælper om natten, må tit underholde mig i timevis.

I perioder ryster jeg som om jeg fryser, får feber  og huden føles ru og kogende.
Jeg har mange spasmer og derfor meget ømme muskeler i det meste af kroppen, det værste sted jeg kan have spasmer er i halsen og mellemgulvet, så føler jeg at jeg kvæles, og går næsten i panik.

Jeg undrer mig meget over at min  barndomsveninde og nærmeste nabo gennem hele  min barndom også har sclerose, hun fik det konstateret 5 år før jeg, havde lægerne ikke holdt det hemligt for mig, de første 7 år , havde vi fået diagnosen næsten samtidig, det kan godt give lidt spekulationer, hvor tilfældigt er det, har vi haft samme virus, samme miljø som kunne give os begge denne, diagnose.

For at det ikke skal være løgn har en af mine tidligere kollegaer også sclerose, vi havde samme arbejdsplads i et års tid i min ungdom, vi kender hinanden ret godt og har snakket sammen ind imellem.
Det kan vi ikke mere da hun er blevet blind, lammet, kan ikke tale, kan ikke spise, får al maden gennem en sonde.

En anden kvinde i vores vennekreds har for nogle år siden fået konstateret galloperende sclerose og er helt hjælpeløs, har hjælpere døgnet rundt, kan ikke tale, er blind kan ikke gå, vende sig i sengen, intet. Ligger som en grøntsag.

Hvilke fælles nævner har vi, hvad er det for en virus der har gjort os uhelbredeligt syge, hvilket miljø  hvilke tilfældigheder har vi alle 4 været i kontakt med.

2006:

Vi er halvvejs gennem året, og jeg oplever at jeg får flere og flere atack eller mere længerevarende, jeg er knap ovre det ene før det næste er startet.
Kender symptomerne.

Det starter med smerter i den ene side af hovedet, venstre.
De tager til i løbet af et par dage.
Jeg får svært ved at se.
Smerter i lænden, smerter i nakken og det er ikke almindelige smerter, de er enorme og jeg må tage stærk medicin for
at holde det ud.
Kan ikke selv klare noget som helst, har ingen kræfter, kan ikke styre kørestolen, kan ikke finde ud af at slippe joy stikket når jeg kører.
Kan ikke synke mad og væske, kvæles næsten i det.
Får spasmer bare nogen rører mig, kan sagtens klare dem i arme og ben, dem vænner man sig til, men dem i mave og hals er frygtelige, da føles det som man kvæles, dem kan jeg næsten ikke holde ud.

Er vanvittig træt. Sover meget.

Jeg føler i perioder at alt kan være ligegyldigt, har ingen interesse i noget som helst, ikke engang min familie som ellers betyder enormt meget for mig.
Jeg føler næsten jeg kobler det hele fra, har ingen overskud.

Har tænkt på om det er alle problemerne med mor, der tærer så meget på mine kræfter, så er det jo pølsen uden ende, for det bliver jo ikke bedre med hende, tværtimod.
Ja så får familien jo også uanede problemer med mig, de stakler.

Den 13.09.06

Jeg har i ca 2 år taget melatonin 3 mg hver dag uden pause, jeg startede med en og fik i løbet af en uges tid meget bedre funktion, kunne gå lidt mere og sov godt om natten, fik derfor flere kræfter om dagen, sov ikke så meget om dagen, kun middagssøvn.

Efter nogen tid satte jeg docis op til 3 piller om aftenen, det vil sige 9 mg daglig og det var lige det der passede til mig, jeg var godt nok oppe om natten på toielettet, men sov straks jeg kom i seng igen, så    jeg havde det meget bedre om dagen følte mig mere udhvilet, havde mere energi til at deltage i alle de aktiviteter som familien nu engang deltager i, familiekomsammen, besøg af børnebørn, besøg af venner og naboer uden at skulle hen og hvile midt i besøget, kunne selv overkomme at besøge naboer og venner.

I det hele taget en bedre hverdag.

Efter de to år har jeg prøvet at trappe ud af melatoninen og er efter en måned tilbage i det gamle mønster med ulidelig træthed, flere spasmer, orker ikke noget som helst, så dagene glider forbi uden jeg næsten opdager dem.

For mig er melatoninen et godt middel til at få hverdagen til at fungere og jeg er ikke i tvivl om at jeg går i gang igen, har bare besluttet at holde pause i to mdr og se hvordan det går og det vil jeg stå ved uanset hvordan jeg får det.

Jeg får stadig attack i perioder, og har det træls i den tid det står på, men det har været gode perioder derimellem og det giver jeg melatióninen æren for, bare det at være udhvilet og kunne tænke klart er rigtig dejligt.

2007:
Jeg har siddet og skrevet min historie i de sene nattetimer hvor jeg somme tider har haft det træls og jeg er kommet i tanker om at jeg da vist har haft sclerose altid, som barn havde jeg helt sikkert også Babinski, for jeg kan huske at alle syntes det var vældig sjovt at når de kildede mig under fødderne så vippede mine store tæer altid opad og strittede krampagtigt, de fattede ikke det var ubehageligt.
Jeg husker også at jeg havde influenza hvor jeg overhovedet ikke kunne stå på benene og at det varede meget længe, og jeg fik meget ondt i ørene og ansigtet, jeg husker også i skolen, at jeg fik nogle episoder med synsforstyrrelser og voldsom hovedpine, hvor lærerne kørte mig hjem, jeg kunne kun se det halve af tavlen og var følelsesløs i den ene arm, vi pjattede somme tider med, at de kunne stikke knappenåle i armen, uden jeg kunne mærke det, jeg havde nogle hvide glimt for mit syn som jeg jo egentlig også har nu, i perioder med attack, så jeg er overbevist om at jeg er født med sclerose.

24.04.07:

Jeg er nu i gang med et nyt stort attack, har alle de vanlige symtomer, Træt, huden "koger", smerter i ansigtet i venstre side, ondt i øjnene, ondt i alle ledene, vanvittige smerter  i nakke og lænd, min dårlige fod er dobbelt så tyk som ellers, så jeg er godt i gang med attack.
Jeg er helt syg af træthed, kan ikke holde ud at sidde op længere, skal ned at ligge og det skal være nu.

Har i sidste uge været hos lægen til tjek, mit blodtryk var atter for højt, skal have dobbelt så meget Norvac (10 mg).
Lever tallene er alt for høje, det er lidt underligt, for jeg får ikke noget medicin der kan øge det, og der er ikke noget vi, lægen og jeg kan finde er årsagen, men måske er det fordi jeg er ved at få attack.
Lægen vil have leveren undersøgt og jeg skal til leverscanning den 10 maj.
Det kan også være gallesten som jeg har  haft lidt anfald af siden 1971.
Men lad os nu se hvad scanningen siger.

Den 30.05.2007:
Jeg var til scanning på Dronning lund sygehus, lægen deroppe fortalte allerede efter scanningen at der var gallesten der skal fjernes.

Da jeg kom til min egen læge for at få besked om undersøglesen, havde han talt med professor Erik Berg i Ålborg, om min situation, jeg har gallesten, jeg har forhøjede levertal, har for højt kollesterol.

Jeg må ikke få kollesterol medicin på grund af levertallene, og levertallene er muligvis forhøjede på grund af gallestenen, men de skønner jeg skal vente med operation til gallestenen rigtig rører på sig, da det er en hård omgang at blive opereret for gallesten.

Jeg har lidt på fornemmelsen de ikke rigtig har lyst til at operere når jeg har sclerose.

Juni 2007:
Jeg har igen haft en tur med attack, smerter i ansigtet, øjnene, kæben, synkebesvær, højre arm virker slap og følelsesløs hele tiden.
Mit højre ben er dobbelt så tykt som normalt og meget smertefuldt, det venstre er også begyndt at blive tykt og følelsesløs, mange smerter i ryggen.

Jeg er lidt ked af hvis jeg mister brugen af mit venstre ben, så får jeg brug for lift(endnu et hjælpemiddel) og mister evnen til at campere som er nogle af mine bedste stunder.

Jeg har også været  glad for at være nogenlunde selvhjulpen indtil nu, men går nok alligevel og forbereder mig mentalt, på at det går den forkerte vej helbredsmæssigt, jeg har det bedst med at være på forkant med det hele og søger megen viden om sclerosen, så jeg ved hvad det er der sker med mig, jeg ved jeg kan klare meget, jeg har psyken til det, bare det er mig og ikke min mand, børn og børnebørn det går ud over, jeg har den opfattelse at jeg sagtens kan klare det her.

15.08.07:
Jeg fik i tirsdags den sørgelige meddelelse at Birgit var død om natten, det slog godt nok benene væk under mig, Birgit er min barndomsveninde, vi var sammen altid, da vi var børn, hver dag, var naboer.
1995 fik Birgit diagnosen Sclerose, samme år som de på sygehuset havde fundet det i min rygmarvsprøve, men undladt at fortælle det til mig, jeg fik diagnosen i 2002, da jeg blev lammet og kom i kørestol.
Birgit var en uvurderlig støtte, for mig, vi gik til fyss sammen og vi snakkede meget om vores kvaler og hvad den ene vidste forklarede vi den anden, så vi fik vores gamle tætte venskab igen.
Da Birgit for et par år siden fik en hjerneblødning og intet kunne huske fra barndommen snakkede vi meget om alle vores oplevelser fra dengang og Birgit fik meget af hukommelsen igen, sagde det dæmrede når vi snakkede om det fra dengang.
Birgit og jeg er jævnaldrende, så det er frygteligt at tænke på at nu er hun her ikke mere, hvor vil jeg komme til at savne hendes besøg, og vores mails, vores samtaler, og Birgits støtte og hjælp, jeg føler det altid var Birgit der støttede mig, gav jeg egentlig noget tilbage? Vidste hun jeg holdt så meget af hende, vidste hun at jeg ikke kan undvære hende? Den sødeste og bedste veninde.
Havde jeg det træls sendte jeg tit en mail til Birgit, om hun havde prøvet det og straks kom der en beroligende hilsen tilbage, tit sendte hun bekymrede mails de følgende dage for at give mig moralsk støtte.
Hvor vil jeg komme til at savne hende. Birgit var verdens bedste veninde.

11.12.2007

Jeg har i år skullet til lægen og have ny erklæring på om jeg er rask nok til at køre bil, og det har jeg heldigvis bestået endnu engang, jeg fik kørekortet i dag.
Det er en glædens dag, og jeg fik lov at beholde mit store kørekort med anhænger, så må jeg stadig køre med campingvognen, ja for den sags skyld også med lastbil eller bus,
 (jeg må køre B-C-D-BE-CE-DE).Det er ingen problem da bilen jeg har er indrettet til mig, så den er nem at håndtere.

30.01.2008:

Jeg har haft det første besøg af min nye sagsbehandler Else Binderup, hun er akurart lige så sød som den forrige jeg havde, så det var en rigtig god oplevelse.
Hun havde en hilsen med fra Jette Grønlund (min forrige).
Vi fik snakket det hele igennem, om økonomi, jeg er jo erhvervsdrivende, i kraft af at jeg betaler mine  2 prs. hjælpere, så har jeg SE nummer. Kommunen sætter penge ind på en erhvervskonto, hvor lønnen bliver trukket.
Jeg bruger multi data til det hele, så kører det næsten af sig selv, jeg skal bare sørge for at tjekke om det er ok hver måned og sende kopier til min sagsbehandler.

Vi snakkede også om mine hjælpemidler, om jeg manglede noget der, eller havde brug for noget mere hjælp.
Jeg syntes ikke jeg mangler hjælpemidler, kun vil jeg gerne have fornyet min glidelagen da den jeg har er meget knoldet og klumpet, så det vil Else sørge for.
Så snakkede vi om fyss, jeg sagde jeg var stoppet, da jeg kan få den samme træning ved at bruge min elcykel som jeg har på prøve, inden jeg køber den, det vil Else tage op med ergoterapeuten om de ikke kan finansiere den, det vil jo være skønt om det kan lade sig gøre, så det venter jeg spændt på at høre nærmere om.
Vi snakkede også om at nu er min bil 4 år, og hvornår jeg skal begynde at søge en ny, det får jeg også nærmere besked om.
Det var i det hele taget et positivt og godt besøg.

12.05.2008

Jeg er atter i et attack, har ondt i kæben, øret og øjet i venstre side. Har synkebesvær og nakkesmerter.
Er begyndt at få utroligt ondt i mine ben, når jeg støtter på dem, har svært ved overhovedet at komme op at stå, kan slet ikke rette mig op mere, men jeg er nødt til at fortsætte, så længe det overhovedet kan lade sig gøre, uanset smerterne, ellers er jeg henvist til liften, og kan ikke mere gå op i campingvognen, eller andre småting, og så er min frihed slut, så jeg må kæmpe med næb og kløer for at bevare det lidt endnu.

I øjeblikket har jeg det også ret træls med at vores ældste søn muligvis har sclerose, nej hvor vil det være frygteligt.
Men han er åbenbart ikke klar til at komme til undersøgelser og få nogen vished for hvad han fejler endnu, for det kan jo være mange andre diagnoser.
Men hvor jeg syntes det minder meget om sclerose, som han har haft det den sidste lange periode.
Jeg håber og ber til det ikke er tilfældet.

10.01.09:

Jeg havde et stort attack først i dec 2008, som har varet længe, og først at ved at aftage ordentligt nu i januar, har store problemer med vandladningen denne gang, har svært ved at få tømt blæren.
Er frygteligt træt, og har fået problemer med mit gode ben, det venstre, er begyndt at drille ved at være ustabilt.
min højre arm er blevet spastisk, med mange spasmer.
Jeg får flere og flere problemer med at synke maden, især kød, skal muligvis til at blende maden for at se om det kan hjælpe, ellers må jeg gå delvis over til flydende mad, men det er et af de mindre problemer, det vil jeg sagtens kunne leve med.
Har også haft en del gallestens anfald, men det er nok al den gode julemad.

11.02.09

Jeg er så træt at jeg føler mig helt syg af det.
Føler jeg er til besvær, og at der ikke er noget ved nogenting mere, det eneste der da kan give lidt glæde er mine børnebørn, men lige nu orker jeg næsten ikke at mande mig op, når de er her, det er jo frygteligt.
Har slet ingen energi til dagligdagen.
Mine arme og ben er så dårlige at jeg næsten ikke kan holde det ud, jeg er nød til at docere mine smertestillende medicin op, hvilket jeg ellers er meget påpasselig med, da jeg har på fornemmelsen jeg får brug for det senere i livet.
Jeg orker næsten ikke at kæmpe mere, syntes jeg mister gnisten mere og mere.

Jeg overvejer meget at blive skrevet op til plejehjemmet, er ked af at være en klods om benet på familien, så jeg vil have det klart til jeg får brug for ophold der, så vi ikke skal til at have det ordnet når den tid er.

 Pigerne virker som om de har problemer med at jeg raser når jeg har smerter og er træt, de har svært ved at klare det tror jeg. Kristian tolerer det fint men vi har også snakket om det så tit, så han ved godt hvordan jeg har det og hvorfor.

Det bliver nok bedre om nogen tid, men jeg syntes godt nok det er meget anderledes end det plejer denne gang, og det virker helt uovervindeligt. Skal love for det er op ad bakke lige nu.

02.03.09

Kristian og jeg har lige snakket om vores situation, han syntes det er meget nedad gående og har været det længe, han syntes mine attacks kommer oven i hinanden, tænk sådan fornemmer jeg det ikke, men det er nok fordi jeg er i det og ikke betragter de små skavanker for noget, jeg tager kun det med i min betragtning hvor jeg har det meget dårligt, men jeg må jo give ham ret i at der kører noget i kroppen hele tiden, så snart jeg syntes det er ved at være overstået for denne gang starter der en ny omgang.

Jeg kan næsten ikke stå på mine ben mere og jeg kan da slet ikke flytte dem.
Mine arme kan jeg ikke løfte i vejret mere, jeg kan bevæge dem i almindelig funktion som at skrive og spise, men jeg døjer med at løfte dem lidt, så mister jeg fuktionen og har ingen kræfter mere, jeg kan ikke sætte mit hår, kan  ikke vaske mig, har ingen kræfter til at trække mig op af kørestolen, har ingen kræfter til at holde mit lille barnebarn, det piner mig meget.
Jeg har nogle elektriske jag i skulderen hvor jeg ligesom får et stød eller der springer en elastik ved mindste bevægelse, det er rigtig væmmeligt, jeg kan mærke det kommer fra hovedet, ned i nakken og ud i skulderen og ned i ryggen.

D. 30.04.2009

Jeg er totalt tappet for kræfter, har været  til mit ældste barnebarn Benjamins konfirmation den 25.04.09, mit yngste barnebarn Sebastians dåb d.26.04.09, og til sidst var min mand og jeg i Sverige d. 27.04.09 med Bo, Noris og Sebastian så de kunne have alle deres ting med hjem, hold da op, det var dejligt at være med, men hårdt at komme ovenpå igen, men som jeg før har sagt, tager jeg alle de oplevelser jeg kan, og må så tage den tid der kommer bagefter med at kratte mig ovenpå igen, jeg vil i hvert fald ikke gå glib af mærkedage i familien.

Senerne i min højre arm er ved at gøre knuder, jeg tror det er dem der giver mig de elektriske stød, når jeg rækker ud efter noget, eller gør nogle bevægelser med armen, jeg har smerter i armen og skulderen, min hånd krummer sig sammen, føles stiv og tyk. 

03.06.09:

Jeg har en knude i det venstre bryst, opdagede den for et par år siden, men besluttede ikke at sige noget om den, da jeg ikke orker al det hurlumhej med undersøgelser, mammografi, evnt operation, og stråler eller kemo.
Forleden kom der et brev om folkeundersøglse fra Ålborg sygehus, hvor alle kvinder opfordres til mammografi, vi snakkede om det og jeg sagde jeg ikke syntes jeg orker det, men vi snakkede lidt frem og tilbage, og til sidst fortalte jeg Kran om knuden, og han mærkede den, den er faktisk stor.
Det skulle jeg aldrig have gjort, nu er han da helt ked af det, og deprimeret, men jeg har lovet at gå til mammografi, få tiden lavet om, da det ellers er midt i vores ferie.
Det kan jo også bare være noget andet end kræft, så det er ikke noget at spekulere over nu, men Kran siger han ikke kan lade være. Han mener jeg er mærkelig at jeg tager det så let.
Men jeg tror nu hellere jeg vil dø af kræft end sclerose, da jeg mærker at jeg bliver mere og mere låst fast i min krop, kan jeg da snart regne ud at det bliver en langsom kvælning, tænk at sidde og ikke kunne røre sig, være låst fast i et panser, og ikke kunne trække vejret selv.

Men indtil da skal mit liv leves fuldt ud, jeg skal være med til alle familiekomsammener og ferier, så længe jeg overhovedet kan.

August 2009:
Jeg var til en bryst undersøgelse på Ålborg syd og efter 14 dage fik jeg at vide der ikke var brystkræft, så det må være knudrede bryster jeg har.
Dejligt så er det afdebateret og livet går sin gang.

Oktober-november 2009:

Attack, endda et af de store, hundesyg, kan næsten ikke se,  huden koger, ondt i ansigtet og meget ondt i ryggen og nakken, sejler rundt hvis jeg skal flytte mig fra kørestolen over i sengen eller på toielettet, sover og sover.

Dec 2010:  En af mine venner og tidligere  arbejdskolleger Betty er død af sclerosen, hun var meget syg de sidste år, både døv, blind og kunne intet til sidst.
Det er så synd for hendes familie-

Jeg undrer mig stadig over hvad der er skyld i vores fælles plage SCLEROSEN?
Hvorfor havde min barndomsveninde Birgit sclerose, hvorfor fik Betty min kollega sclerose, hvorfor fik Sonja en af vores venner sclerose og jeg, hvorfor, vi fik det jo næsten konstateret samtidig alle 4, nu er de 3 døde med 2 års mellemrum.  

JANUAR 2011:

Hele året 2010 var præget af sygdom, bedst som jeg var ovre sclerose sygdommen og ved at komme til kræfter så fik jeg en ny omgang, det var meget hårdt for hele familien.

Camping blev der ikke meget af og  hver gang vi var med til et og andet, det kunne være besøg, ture rundt til børn, familie og venner, ja så var det lang tid til at komme ovenpå og samle kræfter igen, det har været en lang kamp for at bevare det lidt der gør livet sjovt og værd at leve.

Så nu håber vi på dette år bliver bedre og satser på at der skal komme masser af oplevelser og dejlige stunder med børn, familie og venner, intet skal udsættes, livet skal leves mens man kan.

Juni 2011:

Har været syg meget længe, kan ikke gøre ret meget mere, Kris hjælper mig med personlig pleje i dagligdagen, han vasker  mig, renser min hud, smører min hud på ansigt, arme og ben, han masserer mine ben og mine arme og ansigt hver dag, han hjælper mig at bruge el-cyklen hver dag flere gange, han skærer min mad i stykker og mader mig han hjælper mig at drikke min væske, jeg har ingen kræfter til at løfte bestik og glad, eller rede hår og vaske mig, han hjælper mig op og ned af sengen og hjælper mig på toilettet, derud over order han de daglige sysler som jeg ville have ordnet selv om jeg kunne.
Jeg som var en læsehest før i tiden kan ikke læse mere, kan ikke se så jeg kan læse, men jeg kan endnu skimte tv og kan jo heldigvis høre.
Om aftenen og natten træder Kran til, han hjælper mig klar til natten, hjælper mig i seng, hjælper mig op flere gange om atten, når jeg ikke kan få vejret og når jeg skal på toilettet, tit laver han e kop kaffe til os så sidder vi i stearinlysets skær og ser tv og drikker kaffe, han masserer mine ben som kramper of spasser meget, senere prøver han at lægge mig i seng igen,  om jeg kan holde ud at være der, går det ikke, lægger han pude under mit hoved, pakker han tæppe om mig så jeg kan sidde og hvile i kørestolen uden at fryse.
Om morgenen hjælper han mig i bad og vasker mig, frotterer mig, hjælper mig i tøjet, gør morgenmaden klar så vi kan drikke kaffe og spise morgenmad når kris møder, derefter går Kran på værelset på loftet og sover nogle timer i fred og ro. 
Ud over deres hjælp til de daglige ting hjælper de mig på ture ud af huset, enten en tur ud i naturen, eller vi skal køre på indkøb, på besøg, eller bare ud i det blå en tur.
Jeg er så glad for mine 2 handicaphjælpere, som gør det muligt for mig at leve et næsten normalt liv.
Dejligt vi lever i et land der gør det muligt at leve et godt liv på trods af  handicap.

Da jeg ikke selv kan se at skrive mere, er det Kris som hjælper mig at få dette skrevet.  



















20.04.2010 Efter undersøgelse...
Den 20 april skulle jeg til tjek hos neurolog Niels Kock Henriksen på Neurologisk klinik Ålborg Nord. kl 16.00.

Vi kom ind næsten med det samme, og sikken god beskrivelse vi fik af mit forløb, Niels kock Henriksen er en rigtig god læge, som giver sig masser af tid, forklarer så man kan forstå det.

Min Sclerose er den slags der bare går stille og roligt.
Godt nok bliver det værre, men det sker meget langsomt.
Jeg fik også at vide de anfald jeg har ikke er attack, men nogle dårlige perioder i sygdommen, de perioder jeg har, starter altid ens og er i de samme områder.
Det gør attack ikke, det er nye områder hver gang.
Kock Henriksen mener også jeg skal have lov at køre bil, så længe jeg kan, så kommunen og han er ikke af helt samme mening, kommunen vil jo gerne spare penge til de special opbygninger der skal være i min bil, men Kock Heriksen mener, man skal have lov til at have de glæder og oplevelser man kan, så længe man fungerer godt med det.
Så kommuen skal ikke fratage folk deres evner uden grund.
Det blev jeg meget glad for at høre.
Vi aftalte at sætte mine tjek i faste rammer, så jeg bliver udersøgt hvert 2. år for eftertiden.


 

Kran renser haven for ukrudt
17. juli 2011 Vejrtrækningsbesvær
Efter en streng og rodet nat med vejrtrækningsbesvær må jeg nok bide i det sure æble og gå til lægen for at få hjælp, det sker næsten hver nat og også tit om dagen at jeg ikke kan få luft, bliver lidt lammet i åndedrætsorganerne, så jeg er ved at kvæles.

Jeg kan ikke ligge ned, så jeg sidder i kørestolen foroverbøjet for at få luft, tit i badeværelset så jeg kan sidde ved vasken og støtte armene hen over vasken, sådan sover jeg efterhånden oftest om natten, Kristian er en god støtte, han er der altid når der er brug for det, hjælper mig op og ned, ved efterhånden hvordan jeg har det bedst, så han sørger for jeg får mest mulig hvile. Han får ikke meget søvn om  natten, så det er godt vi har hjælper om dagen, så kan Kran gå op på gæsteværelset og sove til over middag, hvorefter han har lidt tid for sig selv, til at besøge sin mor, gå i haven´eller besøge sine venner og brødre.

Kris har fri kl 18, så har han sørget for mig hele dagen plus lavet aftensmaden,  derefter er det Kran der er på job igen. 
Kris slår græs 2011
20.07.2011 konsultation hos lægen
Vores læge er på nettet og man kan få netkonsultation hos ham, det passede mig fint da jeg ikke er meget for det gåen til læge.

Jeg skrev en mail til lægen om mine problemer og beskrev hvordan jeg har det, med vejrtrækning, synkebesvær og lammelse af brystregionen.

I løbet af et par timer var der et utroligt godt svar fra lægen, han var endda bekymret og havde sat en tid af til mig i dag over middag, hvis jeg fik større problemer skulle jeg ringe øjeblikkeligt så jeg kunne få hjælp.

Tiden passede os fint så jeg drog til lægen kl 13.30, kom ind til en fantastisk forberedt og dygtig læge som kunne fortælle og forklare om sygdommen og han kendte godt andre med samme symtomer, så han var sikker på det er sclerosen der bliver værre og som jeg havde beskrevet mine kvaler så tvivlede han ikke på det er lammelsen der er skyld i vejrtrækningsbesværet, der kunne ikke gives medicinsk behandling, jo det kunne der godt men så var han sikker på jeg holdt op at trække vejret helt, så det vil han ikke give mig, jeg sagde jeg heller ikke var klar tilat tage biletten endnu, men det var godt at vide han havde løsningen når den dag kom ha ha, men jeg skal til neurologen som er specialist i sclerose, lægen vil skrive til neurologen og give hans forklaring på hvad vi var kommet frem til, nemlig mekanisk vejrtrækning, en form for respirator.

Nu vil jeg vente en uges tid inden jeg ringer til neurologisk afd i Aalborg og får en tid, så må Kock Henriksen have modtaget besked fra min læge.
Det var en rigtig  behagelig samtale med lægen som kunne fortælle tingene så man kunne forstå det.


D. 21.09.2011:

Jeg har i dag været til forundersøgelse på neurologisk afd, angående forværring af sclerosen. Jeg har velrtrækningsbesvær og synkebesvær.
Der var en ny læge i stedet for Nils Kock Henriksen som er gået af på grund af alder, så nu hedder min nye læge Ulrica hun virker meget sød og dygtig, så jeg er godt tilfreds.
Da vi havde talt lidt om mine problemer og hun havde set min  vejrtrækning i delvis liggende stilling, blev der bestilt en lungeundersøgelse og en undersøgelse med henblik på respiration i Skejby, så nu venter vi igen på der skal komme bud efter mig på et tidspunkt, så langt så godt.
28.09.2011 - henvist til respiration
Jeg blev ringet op fra lungemedicinsk afd den 27,09. 2011, hun havde et afbud dagen efter, om jeg var  interesseret i at få tiden kl 10 den 28.09.2011.

Det var jeg bestemt, hun sagde jeg var faktisk meget heldig for der var utrolig lang ventetid på undersøgelsere.
Jeg skal nok være der kl 10 lovede jeg.

Den 28. måtte vi meget tidligt op, Kran skulle have mig i bad og gjort klar til undersøgelse, Kris  kom kl 7.30 og hjalp os, så Kran selv kunne blive færdig.
Vi slugte morgenmaden og kaffen og kørte så mod Ålborg kl 9, god tid, men vi ved  af erfaring at p-pladserne ikke hænger på træerne, det var en god beslutning for der var absolut ingen ladser, Kran fulgte mig ind i venterummet og gik så ud og fandt en p-plads, så kom han ind igen.
Jeg blev kaldt ind til en blodprøve, ikke en almindelig men en hvor blodet løb modsat til en test. Det var for at måle ilten i blodet.
Det var en ung nybegynder der skulle prøve først at tage prøven, hun biksede længe for at finde åren som ligger dybt i håndledet, endelig troede hun at hun havde fundet den, og stak nålen langsomt i lige til roden, ingen gevinst, hun rodede lidt igen men opgav så og der kom en anden til som var meget dygtig, hun havde i løbet af ingen tid fundet åren og stukket trukket det blod ud hun havde brug for og testede det med det samme så vi kunne vide hvad resultatet var.
Derefter kom jeg ind til en utrolig sød dame, som skulle teste min lungefunktion, hun testede 3 gange og alt var i orden, jeg har 93% lungefunktion, helt normalt.

Nu kunne vi vende næsen hjemad, til frokost som stod på bordet, det havde Kris ordnet, der var også lavet kaffe og sat boller og kage frem, for kl 13 kom sagsbehandlere fra kommunen.
Hun er også en vældig sød og behagelig dame som vi kun kan være glad for.
Hun fortalte os om det nye der var sat i gang pr 31 okt, hvordan det kom til at fungere.
Vi fik snakket om den forværring der gradvis er kommet, om min næste undersøgelse i Skejby.
Snakkede om hjælpe ordningen og hvordan det fungerede. Hun havde kun ros, for vores måde at takle det hele på, det var dejligt at høre.
Vi skulle holde kontakten via mail.
allerede dagen efter var der mail fra sagsbehandleren med oplysninger, om nogle spørgsmål fra vores samtale, dejligt der sker noget så hurtigt.

Skejby Respirationscenter vest
D. 12.12.2011 - Indlæggelse i Skejby
Den 12.12.2011 havde jeg en tid til Respirationscentret i Skejby, jeg skulle indlægges 1-2 dage hvor de vurderede mig og tog prøver.

Vi, min hjælper og jeg, blev indlagt kl 16. Blev taget imod af de sødeste sygeplejersker, som virkelig ofrede deres tid og energi på os. Vi fik anvist et værelse, kæmpe stort, med sovesofa til hjælperen, god lænestol, 47" tv på væggen,stort badeværelse. 
Først fik vi en kop kaffe og en hyggesnak, derefter blev vi vist rundt på afdelingen og så var det tid forat begyndte med spørgsmål og prøver.
Udfyldelse af inlæggelses seddel, Blodtryk, blodprøver, lungefunktion, hjertekardiogram.

Derefter var det tid til aftensmad, vi fik en lækker middag Lammeragout og solbærgrød.

Derefter så vi nyheder på tv og sygeplejersken kom fortalte hvad der skulle ske til natten, med diverse prøver, jeg skulle kobles til en masse ledninger som skulle måle alle mine funktioner og vejrtrækning, så ville der sidde en sygeplejerske i krontrolrummet og tjekke det hele. Jeg skulle skrive under på de måtte filme mig hele natten.
Derefter kunne vi slappe af hele aftenen, så ville de komme og koble mig til det hele når jeg ville sove.
Vi fik aftenkaffe kl 20 med Drømmekage til.

Sygeplejersken kom med alle remedierne som skulle spændes på mig og lagde dem klar, der var pulsmåler, lungetester af øverste muskel og nederste muskel til vejrtrækningen, hjerterytme måler.

Aftensygeplejersken kom kl 22.30 og spændte det hele på mig, jeg anede ikke hvordan jeg skulle begå mig med så mange ledninger og bælter, men fik mig da bugseret i seng. Jeg sad op, kunne jo ikke ligge ned og sove. når jeg ligger føler jeg at jeg kvæles og kan ikke få luft, kan ikke synke mit mundvand så jeg ligger desperat og basker med armene til jeg bliver hjulpet op at sidde, det er en væmmelig fornemmelse.
Hver gang en ledning faldt af kom en sygeplejerske løbende og klipsede den på igen, jeg syntes det var et værre tappernakkel, så skulle jeg op og tisse, der fik jeg toiletstolen ind, det var nemmere, skulle ikke kobles af det hele. I seng igen, men kunne ikke være der, kom over i kørestolen hvor jeg så endelig fandt ro og sov nogle timer.

Dagvagten mødte kl 06, det var Lone som havde os de to dage vi var der. En sød og meget hjælpsom dame.

Om morgenen fik vi kaffe og rundstykker med ost og marmelade.
 
Derefter var der stuegang kl 8.30 hvor en meget behagelig læge Ole kom ind og fortalte om deres vurderinger af nattens prøver, min lungefunktion var fin, værdierne i iltning i top, mine levertal var for høje, mit kalium indhold i blodet var for lavt, det giver svage muskler, så det skal rettes op enten med medicin eller hvis jeg kan rette det op selv ved at drikke merer æblemost eller ved frugt og grønt, men søvnen var minimal, meget ukonstant, jeg var tit vågen, da jeg jo ikke kan ligge ned og sove.
Han havde vurderet at jeg skulle blive en nat mere og prøve en Bi-Pap, det var jeg glad for og takkede ja til, det ville være dejligt med en løsning på problemet.

Vi nød en dag merer på "luksus hotellet" med fuld forplejning.
Sygeplejerskerne kom tit ind og hyggesnakkede, hende der var tilsluttet os havde kun 2-3 patienter at tage sig af, hvis patienterne havde hjælper med, var det minimalt hvad hun skulle lave ud over test og prøver.

I løbet af dagen blev der sat en Bi-Pap ind og vi lærte funktionen, vedligeholdelsen og rengøringen af aparatet. Der blev prøvet masker. 10-12 stk, endelig fandt vi den der passe mig og som sluttede godt til, den måtte ikke tage falsk luft ind, det en full face maske, men den sad godt.

Frokosten bestod af salat og kogte æg for mit vedkommende, men kran fik smørrebrød også, det var meget lækkert anrettet.

Efter middagshvilet fik vi kaffe og småkager, der var masser af frugt og drikkevarer sat frem til fri afbenyttelse.

Aftenvagten mødste ind kl 15, Anne Marie tror jeg hun hed en dygtig og sød pige som fortalte os alt om rengøringen af Bi-Pap, hun skilte den ad og samlede igen og så måtte Kran bevise han havde styr på det hele og kunne gøre det samme.

Vi spiste til aften kl 18, fik Oksetimbale, og fiskefiletter eller persillesovs og desserten var hjemmelavet is.

Vi så håndbold kl 20 mens vi drak aftenkaffen og kl 22.30 kom aftenvagten og hjalp mig i maske og tilkoblede Bi-pap'en, derefter blev jeg atter tilkoblet ledninger og bælter til tjekning af alle funktionerene fra aftenen før, så jeg var atter viklet ind i diverse snore og remedier, men jeg sløvede hurtigt hen da jeg fik masken på ig jeg kom ned og ligge i sengen, skøn fornemmelse at kunne ligge ned og sove. Jeg vågnede ved 04 tiden, kran sad på sengekanten, det var sgu et ordentligt tordenbrag ved 2 tiden sagde han, hvad sagde jeg, jeg har ikke hørt noget, ja det forstod Kran altså ikke for hele hospitalet var vågnet ved braget, kun jeg sov sødt og behageligt videre.

Efter morgenmaden kl 8 var der stuegang, Ole , lægen kom igen og vi snakkede om nattens prøver og visninger på skærmen, alt var fint og jeg havde jo ligget fladt i sengen og sovet dybt og godt med maskinen tilkoblet, så det fungerede åbenbart, så det var den jeg skulle have. Der blev udstet låneskema, der blev sat tid af til tjek i februar 2012, afskedens time var kommet.
Vores søde sygeplejerske Lone, fulgte os til døren og vinkede da vi drog hjemad.
Søvn med fastspænding af diverse aparater
Andedrætsbesvær
Jeg sover nu med Bi-Pap, det skal man vænne sig til, men det giver bedre søvn og efterhånden mere og mere søvn hver nat, så jeg er mere udhvilet.

Maskinen skal rengøres hver dag med nyt kogt vand, vask af maske og slange, så det altid er sterilt.



Bi-pap - åndedrætsmaskine
Marts 2012 - Føleforstyrrelser
Jeg har opdaget i dag at min følesans er ved at gå i fløjten, jeg satte hånden på en kold flise, håndfladen følte flisen som iskold  (som den ifølge Kran var), men mine fingre føler den som gloende varm. det er da en underlig fornemmelse.
Jeg har i flere år følt mit højre ben som iskoldt, ja som det lå i en fryser, men hvis man mærker på benet er det varmt.
Det må være nervebanerne der er i udu.
Det må også være nervebanerne der spiller ind når jeg glemmer at trække vejret, synke maden, kløjs i et glad vand eller i perioder ser meget dårligt.
Marts 2012
30.05.2012
Mit dårlige ben væsker helt enormt, væsken siver ud gennem huden, benet og foden er enormt tykt.
Jeg har forsøgt at tage flere vandrivende, det hjælper ikke, jeg har i samråd med lægen prøvet at tage andre vandrivende, det hjælper ikke tværtimod, så jeg er tilbage til de gamle centyl med kaliumklorid, de virker som de skal på mig, kun ikke på benet.

For nogen tid siden føltes huden på benet løs og svampet, min veninde giver mig massage på benene for at se om der kan komme lidt liv i benene, det dårlige fortsætter med at væske og være tykt og der begyndte at komme blærer på, som til sidst bristede og jeg fik 4 skinnebenssår, som væskede og var betændte, jeg ved fra min tid som ansat på plejehjemmet, at den slags skal holdes rent og smøres godt, holdes højt, så det kan få ro til at vokse sammen.

jeg bruger min el cykel 3-4 gange dagligt, for at få bevægelse i ledene og måske venepumperne, det føles rart.

Tirsdag efter pinse kom sygeplejersken og lagde kompresionsbandage på op til knæet, hun syntes det var flot vi have fået næsten alle sårene hele. Så hun nøjedesmed forbindingen som hun lærer Kran at lægge på, 1. dag var det ikke rart at have på men nu syntes jeg ikke det generer, så vi fortsætter med kompresion.

11.11.12

Jeg har døjet meget med tykke væskende ben med sår og smertende svampet hud.
En dag i forrige uge kom jeg i tanker om at jeg engang kendte en som fik store sår og væskende ben selv om hun tog vandrivende. Hun havde også taget Kaliumklorid i lang tid da lægen var bange for hun skulle komme i underskud af salte på grund af de vandrivende piller, hun kunne slet ikke få sårene helet og til sidst da det gik helt galt fandt lægen ud af det var kaliumkaleoriden der var årsag til sår og svampet hud.
Så jeg stoppede øjeblikkeligt med kaliumkaleoriden, allerede i løbet af 2-3 dage blev huden bedre og smerterne i huden forsvandt, så nu håber jeg det varer ved og sårene heler helt op.
Jeg har købt Jaspar bandager på webapoteket som er nemmere at få på, end forbinding, det føles også bedre.

Vores næste projekt er at få sengen lavet lidt lavere så jeg kan sidde på kanten og få svunget benene op i sengen uden at glide ned.
Jeg har glidelagen så jeg kan vende mig i sengen, og jeg bruger silkenatkjoler så det er nemmere at vende mig, eller så andre nemmere kan vende mig, på glide lagnen, det fungerer rigtig godt, men jeg skal passe meget på når jeg bliver sat på sengekanten ikke at glide ned inden benene er svunget op i sengen, så vi håber det hjælper at få 10 cm taget af højden.

Vi går og får gode ideer i hverdagen  med hvad der kan lette tilværelsen lidt.

Jeg har altid et håndklæde til at ligge foran toilettet,  så når jeg med hjælp kommer op og stå, kan de nemmere vende mig når jeg står på håndklædet.

Den 18 dec skal jeg indlægges 2 dage på Skejby til tjek, så har jeg haft Bi-Pap'en 1 år, den kan jeg ikke undvære mere, den har været en god hjælp, så jeg kan sove når jeg ligger ned.



Mit dårlige ben indpakket i special bandage
April 2013
April 2013:

Jeg har efter en lang og træls periode endelig taget mig sammen til at søge om en hospitalsseng, Ergoterapeuten var her onsdag før påske og vi fik en god snak, hun syntes bestemt jeg skal have sengen og en ny siddepude til kørestolen samt et par nye stiklagner og så skal jeg spørge noget mere om hjælpemidler, behøver ikke vente så længe, men jeg vil altså ikke have det hvis ikke jeg føler det er nødvendigt.
Allerede tirsdag efter påske kom to mænd fra kommunen med seng, siddepude og stiklagner så det må jeg siger er hurtig ekspedition.
Vi fik om onsdagen med vores datter og søns hjælp flyttet om i soveværelset, så nu er det nemmere at komme i seng og jeg sover faktisk bedre.
Det er lidt underligt after 44 år at have sovet i dobbeltseng pludselig at have to enkeltsenge i sin side af soveværelset, nu kan der ikke lige holdes i hånd når man har det skidt, æv æv..
Min hospitalsseng udlånt af hjælpemiddelcentralen i kommunen

Skriv en ny kommentar: (Klik her)

123hjemmeside.dk
Tegn tilbage: 160
OK Sender...

Anette Giertsen | Svar 08.02.2015 14.29

Kære fantastiske Dagbogskrivende. Du spørger til, hvorfor du, barndomsvenner m.fl. har fået sklerose. Tænkt på borrelia/flåt-bid? Se f.eks. Radiodoktoren.dk -

Vivi Porsborg 01.06.2015 10.32

Ja, lige min tanke.....hvis de nu også her har taget fejl.....igen. Du, Kamma, har jo mulighed for behandling.....hvis det er borrelliose.

Jonna Regitze | Svar 25.11.2014 21.38

En velskrevet flot dagbog om et hårdt og krævende sygdomsforløb.
De bedste hilsener
Jonna Regitze Rosenborg Eriksen
Tidligere Bette Roldvej 19 gennem 24 år

Lena Wohlert | Svar 01.11.2013 18.46

Det er sørme en fantastisk historie du har skrevet, om end årsagen kunne være mere ønskeligt. Jeg kikkede på din side fordi jeg mangler opskriften på et glideln

Dorrit Lind | Svar 11.04.2013 19.39

Jeg læser med beundring for dig og dit liv om kampen mod din sclerose .Jeg begyndte at læse din beskr.fordi jeg via mit arb. Beundre dig for din gnist for livet

Tina Sørensen | Svar 16.03.2013 11.24

Hejsa du stærke kvinde.
Jeg kunne rigtig godt tænke mig at snakke/skrive med dig.
Jeg har selv en kæreste med scelerose.

kamma 27.03.2013 14.27

Hej Tina! Du skal være meget velkommen til at skrive med mig. min mail addr er kamma50@hotmail.com. Mange hilsner Kamma

birthe jensen | Svar 17.02.2013 13.53

Hvad var det der gjorde, du blev undersøgt for sclerose i 1995? Jeg har selv nogle lidt underlige symptomer og derfor jeg spørger

birthe jensen 19.02.2013 14.35

Hej gamma! Tak for dit svar! Du fortæller bare så levende. Jeg fandt din side tilfældigt og blev hængende, da du formår at fængsle med din fortælle evne.

kamma 19.02.2013 11.45

Så jeg blev ikke undersøgt for sclerose, men de fandt det i Rygmarvsprøven.

Se alle kommentarer

| Svar

Nyeste kommentarer

30.10 | 10:55

Hej, ja det er tålmodigheds arbejde, men et godt tidsfordriv. Lige nu sker der ikke så meget p.g.a min sygdom, jeg håber at komme i gang igen snart...

...
30.10 | 10:45

Det er en fantastisk læsning og et arbejde der siger "Spar 2"
Det må kræve en tålmodighed og masse af tid.
Jeg forsker selv, Østhimmerland,
men der er lang vej

...
15.05 | 22:48

Pias 33 års fødselsdag

...
15.12 | 13:12

Det er meget lidt jeg får skrevet og lavet på hjemmesiden ... Jeg har sklerose og er ikke så frisk mere.Jeg arbejder kun herpå når jeg har det godt ...

...
Du kan lide denne side
Hej!
Prøv at lave din egen hjemmeside ligesom mig! Det er nemt, og du kan prøve det gratis
ANNONCE